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零距离感受艾滋病患“有艾人生”:渴望理解包容

http://www.mhnews.com.cn  2014-11-27 14:54:51   来源:福州晚报     【字号

  福州新闻网11月27日讯 叶子的头发很长很直,浓黑的头发还挑染了褐色。她身材匀称,从背影看过去算得上是一个漂亮妈妈。

  叶子感染艾滋病有6年了,每天做着自己喜欢的事情,丈夫对她不离不弃,还有一个10岁的女儿。

  昨日,在市疾控中心举行的会议还没开始,叶子和另外9个人静静地坐着,彼此之间没有太多交流,一旁的桌子上放着10个小学生的书包和其他文具。

  距离一米:“对于家人,我是重要的‘路人甲’”

  昨日10时,会议准时开始,以“关怀受艾滋病影响的儿童”为主题的活动,现场却看不到一个“艾滋儿童”。市卫生局、市红十字会、市疾控中心的领导发言时,一米之外的叶子和另外9个人认真聆听,不时点头、低声交流。

  “我们现在遇到最大的问题还是歧视。”在一个小时后的自由发言环节,记者发现,这10个人中,9人是艾滋病患者、1人是“艾滋儿童”家长,大多数人都在诉说着他们日常遭遇的歧视,也有人沉默以待。

  坐在最左边的老陈偶尔回过头来看看记者,他看起来就和每天路上匆匆走过的“路人甲”没有太多区别,爱抽烟,也爱5岁的女儿,努力工作是为了挣够检查所需的费用,同时也为了给女儿留下更多的钱。

  老陈查出艾滋病的那天,女儿出生了。“那天真像是五雷轰顶,唯一的希望就是老婆和女儿不要染病。”在祈祷中度过了多少个日夜,老陈已经数不清了。熬到检查结果出来,家人都是“阴性”,老陈才长舒一口气。

  老陈原来爱抽烟,可他说:“为了自己身体,为了陪女儿更久一点,现在一包烟可以抽一个星期,以后会彻底戒烟。”

  老陈现在除了努力工作,就是花更多时间陪伴家人。

  “我对于其他人或许可有可无,可对于家人,我是重要的‘路人甲’。”老陈说。

  距离半米:他们情感真挚乐于奉献

  会议结束后,记者邀请叶子和老陈聊聊,我们的距离从一米变成了半米。

  “知道得病后,我把自己关起来,那时唯一担心的就是女儿,如果她也被感染我就真不想活了。”叶子6年前查出艾滋病,在随后的检查中,丈夫和女儿都“万幸”没有被感染。

  女儿目前在读小学,对于叶子艾滋病人的身份,家人一直没对外透露。叶子说:“如果学校或同学家长知道的话,即使女儿是正常的,也很难上学了。”

  市疾控中心相关负责人表示,卫生部门已组织辖区内10个定点医院的医务人员开展了艾滋病临床进修培训,预防卫生系统的“艾滋病歧视”。但是,整个社会的艾滋病反歧视工作依然艰巨。

  在网络上得到病友的关心和支持,叶子在一年后逐渐走出了阴影,尝试着像正常人一样生活。“因为需要高蛋白,所以别人吃一碗我就吃两碗。现在除了需要每天早晚定时吃药外,我和其他人并没有不同。”叶子说。

  “艾滋病不像是其他病,知道你得这种病后,朋友家人只会远离你。所以,艾滋病患者对于别人关心的渴求度是常人难以想象的。”叶子现在是艾滋病互助会的成员,每天在医院里开导病友,帮病友联系转院事宜。

  “最开心的事就是看着病友出院,最难过的就是得知病友‘走了’。”虽然艾滋病互助会的成员只有两个人,但叶子从4年前坚持到了现在。

  最令叶子敬佩的或许是她口中的艾滋病感染者“磊哥”。艾滋病互助会有个惯例,每到节假日,成员会提着礼物到医院慰问病友,而购买礼物的钱就是“磊哥”出的。

  “虽然‘磊哥’现在已经退出互助会了,不过每次节假日的前几天,他都会问我病友的数量和需要的礼物。”叶子说,“互助会不接受外来捐助,我们只想把事情做得简单点,给病友力所能及的温暖。”

  距离零米:他们期盼社会伸出有温度的手

  从最开始的不知所措,到第一次的触碰,记者和叶子、老陈的距离从一米变成了零米,我们同吃一盘食物,聊到高兴处一起哈哈大笑。

  “我们只是得了一种病,我们关心自己、关爱家人和朋友。只要按时吃药,不要太劳累,我们的寿命一样可以很长。”叶子细数着身边患病10多年的病友,艾滋病感染者并没有大家想象中的那么脆弱,“日子每天都要过,我们很乐观,需要的仅仅是社会的一点包容和理解。”

  昨日12时许,市疾控中心的工作人员送我们离开,叶子和老陈拎着给孩子的书包,一个坐上公交车、一个骑上电动车,消失在人海。

  (福州晚报记者 张旭)

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