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给“星星的孩子”一份自立的尊严

http://www.mhnews.com.cn  2018-12-10 11:14:24   来源:福州晚报    【字号

  每天10点左右,闽侯白沙镇井下村一栋老屋前,都要举行升国旗仪式。小小的院子,几个“大孩子”努力站得笔直,把手举过头顶,注视着国旗缓缓升起。

  这样简单的动作,日复一日,他们训练过成百上千次,虽做得不算好,但这份执着让人动容。

  他们中大多数是“星星的孩子”,被曹芳带来“放星家园”近半年。曹芳希望用“农疗”的方式,让这些大龄自闭症孩子,包括她18岁的儿子,能脚踏实地,通过农耕劳作建立鲜蔬果园,开启与社会对接的窗口,实现生命的价值,获得人生的尊严。

  “大孩子”们努力站得笔直,把手举过头顶,注视着国旗缓缓升起。

  两个“大孩子”在小院里打篮球。

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  缘起:一个崩溃的母亲

  井下村位于白沙镇东北部,村里打造知青文化,吸引了不少人气。但除了周末,平日里只有留守老人和孩子。5日,记者来到井下村。

  “放星家园”就在村口,两层楼的民房被修缮一新,刚升完国旗的9个“大孩子”,根据老师、辅导员的安排,在屋内坐成几排,一起制作蛋饼。

  说他们是孩子,并不准确,因为他们中最大的已25岁,最小也有17岁。但因为患自闭症、唐氏综合征,他们生活上依然是孩子。

  曹芳,40多岁,短发、干练、说话轻柔,大家都叫她曹姐。她是福州安安儿童康复中心负责人、“放星家园”创建者,也是其中一个大龄自闭症孩子的妈妈。

  曹姐的儿子叫王智宁。和所有自闭症孩子的家庭故事一样,曹姐故事的开头也是让人崩溃的。

  10多年前,当她发现儿子的异常时也很慌张,接着便是不甘心地带着孩子去尝试各种治疗方式,吃药、针灸、食疗……成长的美好变成一场漫长的康复之旅。

  “我也做过傻事,开车载着孩子时,曾想和他一起冲下悬崖,一了百了。有次家中只剩我和儿子,我把煤气打开,心想这样死可以轻松点。煤气开了一会儿,阿姨就回来了,这是不该死啊。”曹姐说,从那时起,她认定了要和儿子走一辈子。

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  启程:康复机构办起来

  后来,曹姐开始带着孩子到香港接受康复治疗。看着孩子状态一天天变好,她也看到了希望。但福州香港两地来回奔波,也不是办法。为了让儿子能够接受专业治疗,也为了能帮助更多的自闭症孩子,她决定把香港的整套模式搬到福州。

  2013年3月18日,她在福州五四北一栋陈旧的民房中,开始了创办福州安安儿童康复中心的征程。

  没有经验,也缺乏经费,场地问题还没解决,经营问题又来了。曹姐说,她完全是凭着一腔热血来经营,“看着一个个孩子迷离的状态,家长求助的眼神,我觉得怎么也得撑住!”

  创办机构后,曹姐开始学习管理,经费不够就把自己的房子卖掉来凑。慢慢地,机构上了轨道。2015年12月,她把机构搬到梁厝路的华雄大厦。新教学点宽敞明亮,课程设计合理,师资力量也跟上了,但新的问题摆在了她的眼前。

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  转折:“终生照顾”怎么办

  曹姐的儿子小宁今年18岁,身高1.8米多,有个可爱的外号“熊大”。

  而成长也带来了烦恼。曹姐有了这样的忧虑:家长们走后,自闭症孩子们怎么办?从那时起,她的目光从疗愈转移到对孩子的终生照顾上。

  “尽管每个自闭症家庭‘活法’不同,但我们希望孩子能活得更有尊严。”曹姐说,但在现实中,哪怕家长有意愿,很多机构也不会开设大龄自闭症孩子课程,因为很难维持。

  随后,曹姐有了建设“放星家园”的想法,为大龄自闭症孩子提供长期的康复服务和就业保障机会。“我希望在这个农场里,由当地村民教导自闭症孩子进行农耕劳作,建立鲜蔬果园,让他们接受康复训练同时,也能为当地带来经济效益,成为孩子们最后的庇护场所。”她说。

  于是,从2016年下半年开始,她开始四处择址。

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  新篇:“放星家园”现价值

  北峰、贵安……曹姐走了很多地方,最终得到了井下村干部的支持,村里腾出一栋500多平方米的两层民房和30亩耕土,并给了1000棵柚子树。

  “从开始建设,就得到不少朋友的关注,短短几个月,一些热心的设计师就来了井下村数十次。”曹姐说,很快这栋民房有了活动室、教室、宿舍……屋前有果园,屋旁有泳池。

  2018年7月1日,“放星家园”正式运营。如今“放星家园”住着9个“大孩子”,包括“熊大”、25岁的池颖、25岁的可迪、20岁的阿雄、17岁的阿圣等,其中7人是自闭症患者。

  负责“放星家园”的有4个人,曹祥贞夫妇和另外两名辅导员。曹祥贞是总负责人,今年54岁,他是“熊大”的舅舅,所以大家都叫他曹舅。

  “每天清晨6点孩子们准时起床,6点半我带他们到村里乡间小路走两公里,闻花香、捉蝴蝶。7点半回来吃早饭,然后升国旗,再开个会,讲讲出门的所见所闻,锻炼语言能力,接着上常识课。下午户外徒步4公里,然后一起照顾农作物,帮村民采摘……”曹舅说,每天的日程安排得满满的。现在,房前屋后已开垦出几块菜地,都是孩子们一起劳动的成果。

  对曹舅而言,从帮忙照顾“熊大”到照顾9个“大孩子”,他曾多次崩溃。“我是被亲情‘绑架’,若不然早就不干了。”曹舅说,在城里时,孩子们挤在康复中心不足200平方米的房间里,大家都非常压抑,能带孩子出门的机会少之又少。现在山清水秀,不仅孩子们舒服,他也被“治愈”了。

  这些日子,“放星家园”门外会莫名多出一篮子蔬菜或者橙子等。曹姐知道,这是村民的心意。每当孩子们外出,过路的车辆都会减速慢行,人们会热情地和孩子说“你好”。“特别感谢井下村民的接纳。”曹姐说。

  如今,“放星家园”的效果超出曹姐的预期。她又开始奔波,在村里寻找“放星驿站”的地点,卖孩子们生产的东西或者帮村民卖些农产品,为一些有能力的孩子提供与社会交流、对接的窗口。

  曹姐希望,将来可以把“放星家园”办得更大,帮助更多的自闭症孩子。

  孩子们给房前的菜地浇水。

  “放星家园”的阿姨在做午餐。

  曹祥贞教“大孩子”动手制作蛋饼。

  曹芳(左二)在传授手艺。

  (福州晚报 记者 雷岩平 陈丹 通讯员 陈婷 李佳锶)

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